赵燕：从守护一颗星到点亮一片星空

原标题：从守护(shǒuhù)一颗星到点亮一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代(shídài)青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她(tā)看起来与(yǔ)每一位工作顺利、生活顺心的女性没有(méiyǒu)区别。 原本，赵燕(zhàoyàn)的生活也(yě)应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的(de)泪水、门外孩子(háizi)们的大叫，又无时无刻不在提醒我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市(zhāngyēshì)民乐县下了一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望(huíwàng)了她10多年走过的路(lù)—— 从患有(yǒu)孤独症的儿子乐乐出生开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临(bīnlín)放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰(xīnwèi)。 在一方小小的空间里(lǐ)，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧(jiānrèn)和大爱。 培训中心老师一对一给孩子讲绘本。新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹(dāndān) 摄 “家长走出来，孩子才(cái)有未来” 赵燕和(hé)丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途货车为生，日子过得平淡幸福(xìngfú)。 2007年，儿子乐乐出生(chūshēng)了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天都沉浸(chénjìn)在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天(yītiāntiān)长大，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园(yòuéryuán)阶段，乐乐不听(tīng)指令、不合群，甚至出现攻击和破坏等行为。 多方求医(qiúyī)后，乐乐被确诊为孤独症。 开始时，赵燕一家并不知道何为(héwèi)孤独症。她试探地问医生：“这个病不严重(yánzhòng)吧？” “孤独症(gūdúzhèng)也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍，是发生于(yú)儿童早期的(de)一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的孩子会得这种病。”对赵燕(zhàoyàn)一家来说(láishuō)，幸福生活一去不返。 为了全身心(quánshēnxīn)陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车(chángtúchē)，养家的重任落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐(lèlè)去遍了全县(quánxiàn)所有的幼儿园，但都因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心他无法控制(wúfǎkòngzhì)“坏脾气”，更害怕(hàipà)周围人的嫌弃和指责； 如此(rúcǐ)种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着(kànzhe)熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕(zhàoyàn)猛地被拉回现实，“我(wǒ)把他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去。” 爱成(àichéng)了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家(quánjiā)都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的(de)求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更(gèng)乐观的心态陪着乐乐(lèlè)做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到(dào)可以听懂简单的指令；从上课坐不住三分钟(sānfēnzhōng)，到能听完一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效(jiànchéngxiào)。 “只有家长(jiāzhǎng)走出来，孩子才有未来。”赵燕说(shuō)，原本以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复治疗期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家(dàjiā)都经历着同样的无助： 有(yǒu)的孩子(háizi)十几岁了，还不会叫(jiào)“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练(kāngfùxùnliàn)都如此不易，更何况(gènghékuàng)家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后的艰辛，赵燕萌生(méngshēng)了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从兰州回到民乐，着手创办(chuàngbàn)特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心。 办一所培训中心，对象又(yòu)是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处(sìchù)筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了所有家底。 “家人(jiārén)的支持给我(wǒ)吃(chī)下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果(rúguǒ)乐乐命中注定是‘星星’，我就把自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕(zhàoyàn)说。 2015年10月15日(rì)，民乐县智博特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄(shè) “人生就是从困难(kùnnán)到美好” 培训中心办起来了，而这好像只是重重困难(chóngchóngkùnnán)的起点。 第一天，中心来了(le)10个孩子：有的乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不(bù)知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有不幸的(de)家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是(jiùshì)残疾人，无力再(zài)顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做(zuò)了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补(míbǔ)的缺憾。”赵燕咬咬牙(yǎoyǎoyá)，为了中心继续奔波。 培训中心(péixùnzhōngxīn)没有固定收入，不收学费的决定落到现实(xiànshí)中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越(nányǐyúyuè)的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被(bèi)锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人(zhǎorén)想办法……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的(de)故事被更多人(rén)知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年(nián)1月，在民乐县政府(xiànzhèngfǔ)及残联的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的知名度(zhīmíngdù)和影响力越来越大(dà)，扩大了招生规模，主要(zhǔyào)招收0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童(cánjíértóng)，设立早教部、学龄部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子们的入学测评报告，制订(zhìdìng)适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供最(zuì)全面的康复训练。 赵燕(zhàoyàn)欣喜地说(dìshuō)：“目前，中心的学员已增加到194名，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是(shì)最初加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触(jiēchù)到智博的(de)孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚(gāng)上班时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和其他(qítā)教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让(ràng)残疾孩子(háizi)们的康复训练更专业、更科学(kēxué)。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对的群体如此(rúcǐ)特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗(cāxǐ)，像对待自己的孩子一样(yīyàng)。”杨海英告诉(gàosù)记者，自己能坚持下来，很大程度上是(shì)被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她想要努力成为的样子。 老师们(men)需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次她(tā)去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来(chūlái)拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈(māmā)你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信(quèxìn)了(le)自己在做对的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的(de)霖霖是民乐县一所(yīsuǒ)幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门(zhuānmén)的康复治疗。 2022年(nián)7月，马慧萍(mǎhuìpíng)带霖霖来到智博，接受量身制订的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了、反应(fǎnyìng)也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖(línlín)的基础(jīchǔ)条件比较(bǐjiào)好，加上(jiāshàng)家长干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让(ràng)全社会看到他们的努力和(hé)优秀，从(cóng)消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到(dào)美好。”赵燕的(de)努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名(yúmíng)残疾儿童进行康复(kāngfù)教育，其中有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么(wèishénme)要起“智博”这个名字。 “这里的(de)孩子大多存在智力缺陷，希望通过我们的努力(nǔlì)，他们也可以(kěyǐ)成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师(lǎoshī)带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能拥抱天空(tiānkōng)” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的(de)他把原本暗淡无光的日子(rìzi)过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病(bìng)休学的胡锦堂(hújǐntáng)在智博特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心做了两年康复训练，成功考上大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算(suàn)，平均每月能拿2000元。在这里，我可以靠自己的(de)劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之本(běn)，对残疾人来说(láishuō)更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市(chāoshì)”等就业(jiùyè)孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位(gǎngwèi)，帮助残疾人(cánjírén)实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的康复训练回归正常生活，而那些自身(zìshēn)条件有限的残疾人，他们的人生要如何度过(dùguò)？ 民乐县残疾人(cánjírén)托养中心就在这样的背景下诞生了。 有人(rén)坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到那些被(bèi)“命运”忽视(hūshì)的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博的公益服务项目拓展(tuòzhǎn)到成年(chéngnián)残疾人托养照料，这一项目采取政府补助、机构(jīgòu)自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的(de)杨悦告诉记者，托养中心干净舒适(shūshì)的环境、香甜可口的饭菜，让他过上(shàng)了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服(yīfú)，有了准点提供的餐食(cānshí)和系统科学的康复课程(kèchéng)。 这样的生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一(zhīyī)。 见到陈晗玉的(de)时候，她正在为(wèi)残疾人讲故事，大家安静地听她读书，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的(de)一张“截图”。她和同事每人负责(fùzé)8至9名残疾人，早上叫他们(tāmen)起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍(sùshè)卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的(de)最大困难就是和残疾人的交流障碍(zhàngài)，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度(yídù)成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕(zhàoyàn)也注意到了这一点，她给每一名(yīmíng)新入职的护理员安排了康复保健(bǎojiàn)、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕(zhàoyàn)的影响带动(dàidòng)下，护理员们不断摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到(jiàndào)的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到(kàndào)了(le)很多残疾人，他们都被命运不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把(huǒbǎ)，带着他们努力地训练、学习，在高墙上破开一扇窗(chuāng)，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访时，赵燕对我们(wǒmen)说：“这些年，我们做(zuò)了很多事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养(tuōyǎng)，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信(jiānxìn)和笃定。